Благотворительный фонд "Хрупкие люди" собирает средства на уникальный детский лагерь "Кубок волшебников" для детей с несовершенным остеогенезом.

Впервые в России в лагере вместе соберутся около 70 детей и подростков от 10 до 18 лет. Ведь детям с несовершенным остеогенезом особенно важно нарабатывать навыки общения в социуме. Специалисты, которые работают с такими пациентами, утверждают, что без социализации невозможно добиться значимых результатов в лечении заболевания.

10 дней участники буду проходить творческие испытания, направленные на развитие личности и построение желаемого будущего. В создании и проведении образовательной программы фонду помогает некоммерческий проект по профориентации "Образ жизни", ставший победителем Конкурса инноваций в образовании в 2014 году.

Для развития самостоятельности у детей родители будут жить отдельно. Для них подготовлена отдельная программа. В лагерь также приедут опытные врачи, которые проведут занятия для пациентов и мастер-классы для врачей, работающих с проблемами костей.

Лагерь пройдет с 13 по 23 апреля в реабилитационном центре, специально оборудованном для тех, кто перенес тяжелые заболевания. Центр находится в поселке Сосновый Бор (Петушинский район, 95-й км Горьковского шоссе).

ПОМОЧЬ ФОНДУ



"Кубок волшебников" — это шестой лагерь фонда "Хрупкие люди". Первый лагерь по развитию самостоятельности у подростков с несовершенным остеогенезом "Школа жизни" состоялся в августе 2014 года, фонд сделал его профориентационным. Второй лагерь (март 2015 года) проводился совместно с Детской социальной киностудией "Жираф". Дети снимали клип "Крылья" о том, что любой человек может все, и для мечты нет преград. Третий лагерь прошел в августе 2015 года и дал возможность детям попробовать себя в разных профессиях. С мастер-классами приехали специалисты, работающие в сфере архитектуры, журналисты, маркетолог, дизайнер, переводчик и диджей. В мае 2016 года вновь состоялся кинолагерь, под руководством профессионалов дети осваивали монтаж и анимацию, а также сами создали пластилиновый мультфильм о планете, которая нуждается в защите. Пятый лагерь в августе 2016 года был ориентирован на теорию множественного интеллекта Ховарда Гарднера. С мастер-классами в лагерь приезжали представители из музыкальной, финансовой и IT сфер, дизайнер, книгоиздатель, психолог, юрист и другие специалисты.



Результатом проведения лагерей стало то, что некоторые дети встали на ноги и начали ходить, многие пошли учиться в школу, тогда как раньше учились на дому. Повысилась самооценка детей, их уверенность в себе и своих силах, они научились выстраивать отношения друг с другом и со здоровыми сверстниками. Ребята начали более уверенно строить планы на будущее, многие из них определились с профессией и вузом.

Несовершенный остеогенез — это генетическое заболевание, при котором в костях больного не хватает коллагена, или его качество не соответствует норме. Без него кости становятся хрупкими. Эта болезнь неизлечима, встречается 6-7:100 000 новорожденных. В среднем ребенок с несовершенным остеогенезом ломает кости 10 раз за год. Люди, которых заболевание затронуло в наибольшей степени, получают переломы более 200 раз за жизнь.

Благотворительный фонд "Хрупкие люди" был создан для оказания помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией. Он организует медицинское обслуживание детей и взрослых с врожденной хрупкостью костей, покупает технические средства реабилитации, проводит группы психологической помощи родителям и устраивает детские лагеря для подростков.